Béatrice Noëllec, directrice des relations institutionnelles et de la veille sociétale à la FHP et déléguée générale de la Fondation des usagers du système de santé
Dès 2014, des acteurs de l’hospitalisation privée,sensibles aux enjeux de la démocratie sanitaire, ont imaginé une Fondation dédiée à cette question, et, à la place accordée aux patientes et patients au sein de notre système de santé. Dès sa création, il fut aussi décidé que la Fondation de France, organisme jouissant d’une excellente réputation et d’une crédibilité attestée, abriterait cette Fondation des usagers du
système de santé. Nous avons la chance d’avoir pour président Jean Léonetti, personnalité politique extrêmement engagée sur les enjeux d’éthique.
Composée de trois collèges (représentant.e.s de l’hospitalisation privée, d’associations et personnalités qualifiées), la Fondation met en lumière l’engagement en faveur de la démocratie sanitaire, qui peut émaner d’associations ou d’établissements de soins. Mettre en valeur des réalisations remarquables qui renforcent les droits des patients et au-delà favorisent leur participation à la transformation du système de santé, portées par une profonde conviction de l’importance de ces enjeux, tel est l’objectif poursuivi par la Fondation.
Les initiatives récompensées représentent les multiples facettes et l’évolution de la démocratie sanitaire : le respect des droits individuels et collectifs des patients, le renforcement de leur rôle et place dans le système de
santé, l’amélioration de l’accès aux soins et de la prise en considération des populations les plus vulnérables (enfants et jeunes, personnes âgées, personnes en situation de handicap, populations précarisées…), la progression de la qualité des soins par une prise en compte accrue de la parole et de l’expérience patient, ou encore les enjeux de résorption de la fracture numérique.
Ses missions s’adaptent d’ailleurs à l’évolution de la démocratie sanitaire, où le patient passe progressivement de la « représentation » à la « participation » active.
Le nouvel appel à projets que lance la Fondation des usagers du système de santé intervient alors que nous fêtons, en cette année 2022, les 20 ans de la loi Kouchner sur les droits du malade.
Cette loi fondatrice a permis de poser les bases des droits des patients. Ceux-ci ne sont jamais définitivement acquis, il faut toujours les faire connaître et les faire vivre. Peu à peu, la représentation des usagers s’est structurée. Puis on a vu l’émergence de nouvelles formes d’expression de la parole du patient : patient expert, patient partenaire…, c’est-à-dire la prise en compte du savoir expérientiel du patient. Il faut désormais passer de la représentation à la participation. Par exemple, le patient peut être co-acteur en matière de pertinence des soins et faire progresser cet enjeu : il est bien placé pour évaluer la pertinence des soins qu’il a reçus, et l’amélioration effective de sa qualité de vie. Le savoir médical et le savoir expérientiel profane doivent s’enrichir mutuellement et dynamiser la démocratie sanitaire pour qu’elle devienne une véritable démocratie en santé, associant les acteurs de santé, les élus et les patients.
Pour aller plus loin : www.fondationdesusagers.fr/fr/page/accueil/